Caroline GallBC News, West Midlandsdan Boothdan Booth, retratada com sua esposa Lizzie e os filhos Charlie (L) e Freddie, disseram que seria bem por amigos e familiares durante seu repto, pai de um garoto de três anos, com uma quesito genética, que se referiu a uma quesito genética. Diagnosticado com transtorno STXBP1, uma quesito neurológica, depois de tolerar convulsões uma vez que um bebê. Desde logo, ele disse que a família estava “navegando neste novo mundo – enxurro de desafios, mas também um paixão incrível, que eu sou o seu primeiro e -mail e o que eu se destacarei e, uma vez que o mais, a espaço de família e a alegria e a alegria e a alegria e a alegria e o que se destacamos e o posto de que eu se destacamos e a espaço de 28 de maio. Estive alcançando outras famílias afetadas por isso e elas se juntarão, para que todas me ajudem ‘, disse ele. A mobilidade de Dan Boothcharlie também foi impactada e ele experimentou um tardança no desenvolvimento nasceu em outubro de 2021 e começou a testar convulsões logo depois. Ele passou um mês no hospital antes de ser diagnosticado. O distúrbio pouco divulgado afeta as crianças de maneira dissemelhante, mas justificação as convulsões de Charlie e também impactou seu desenvolvimento, mobilidade e informação, disse seu pai. therapy to begin human clinical trials in the US.He described it as “a genuinely historic moment for the rare disease community and for families like mine”.Dan BoothMr Booth said he hoped the trials in the US would replace faulty genes and ultimately improve the lives of about 5,000 children with the condition”This breakthrough is the exact kind of research that fundraising like mine helps push forward,” he said.”Every pound we raise will now go towards proving whether this treatment really Trabalhos – e potencialmente nos aproximando de uma trato real. “O julgamento visa substituir genes defeituosos e reduzir ou interromper as convulsões e melhorar a mobilidade, disse ele.” Existem muro de 5.000 crianças no mundo com isso, para que funcione, suas vidas poderiam realmente ser melhoradas e isso é tão importante. “Booth disse que esperava receber 10.000 libras para a instituição até o repto.