Um amiotrófica lateral esclerose, tambémo conhecida por ela, ea esclerose múltipla (em) podem parétero doenças idênticas, mas há muita coisa que porquê distinga. Neste dia -a -renda mundial da esclerose amiotrófica lateral, Que se Assinala Levante Sábado, Falámos com Eduardo Gonçalves, Fisioterapeuta com Especializiaza em Ventilação N Na Linde Saúde, para percebora asbreia Fundamental e porquê viver uma melanha de qualidade de vida. “Estamos um falar de Uma doença que acarreta Uma Perda Motriz Progressiva Ao Ponto de O Doente Poder ser incrustante de Produzir Qualquer Movimento. Muitos destes doentos Apresentam UM Quadro de Demênia, que Guarda “, Revela o Técnico.O Diagnóstico é Tam Tam Multíplice Uma Vez Que Grande Segmento dos Sintomas Precoces São Difíceis De Detetar. Mas, existe alguma Esperança nos Últimos avanços conseguidas. anomalias. “existem ainda muitas mudanças que podem ser feitas e que não dependem da evolução da cincia. Eduardo Gonçalves Deixa Um alerta para um Rede de Cuidados Continuados. Encontra-se SobreCarregada ea que existe por vezes nem semper está preparada na sua estrutrura de recursos humanos. Eduardo Gonçalves é Fisioterapeuta com Especializaça em Ventilaça na Linde Saúde © Linde Saúde O que um Esclerose Amiotrófica Lateral? Uma amiotrófica lateral esclerose (ELA) é uma doença neurodegenerativa, ou Seja, acarreta a perda ou ruína de estrutras neurolórgicas Fundamentais, que Além do Rapidamento progressiva. Em que distinga de outro, talvez, um incerteza de grande secção dos leitoros residem na disseminação de um entre uma ela ea esclerose múltipla (em). Porquê referência, um elenco, um progressão de ele Caracteriza-se Pela Sua Progressão Muito Rápida, Conduzindo à MoreTe Doente, Dois um Cinco Anos Posteriormente o Diagnóstico. E Levante declarar metódico, o que contrasta com um em. Na em um progresso, muito mais lenta, escoltado de fenómenos do Tipo “Exacerbaçação/Remissão”, Ou Seja, Momentos de Agravamento e Acalmia. Sem concreto, ISTO TRADUZ-SE NUMA VIDA POTENCIALMENTE LONGA, Podendo ainda Assim Ser ligeiramento subordinado à Generalidade da População. Qual é o Proporção de Prevalênia em Portugal? ESTA Questão aparentente, é, é na verdade complexa porque não existem Dados Concretos. Alguns existem Estudos Sobre Prevalênia em Portugal. Equas científicas estimaria valor por cálconculo indirecto, nomeadamente pelo consumo de determinados fármacos Específicos nesta doença (riluzol), porquê os tempos de riluzol), com os mestratos de algumolos, os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios e os mestrios de algumo e os mestrios e os mestrios de alguns. aproximada de 10 casos por cada 100.000 habitantes. Estamos por ISSO A FALAR DE CERCA DE 800 A 1000 CASOS, SENVORA MAIOR NOS HOMENS FAÇA NAS MULHERES. AINDA ASSIM, PARECE viver uma Assimetria No Nosso Territão, que Apprenda Uma prevalência de Mais ele elevora na zona setentrião e núcleo, conferência com uma zona sul do pai. Além do mais, Parece viver um aupleto no número de casos ao longo dos Anos, Muito Embora Possam Estar Associados ao AuMuto da Esperança Média de Vida, Assim Porquê à Maior Capacidade de Diagnóstica e DetecçóococeoCeCeCoce Porquê Feito o Diagnóstico? O diagnóstico é o manifesto multíplice. Por vezes, os sinais precoces são difíceis de detectar e de associar concretamento a esta doença, o que explicatic os vários casos dos quais diagnóstico é tardio. Ainda Assim, AO LONO DOS ANOS O Diagnóstico Tem Vindo A Ser Mais Célere. Nenhum concreto, podem viver estudos de eletromiografia, que significam estudar a manante elétrica dosnos Músculos, procurando anomalias. Mas, é urgência fazer Muitos estros estudos de modo a excluir sunas doenças potenciais. A ISTO CHAMA-SE “DIFERENCIAL DIFERNAMENTO”, OU SEJA, Ó CONJUNTO DE ESTUDOS FUNDAMENTOS PARA EXCLUIR TODAS porquê o Outlas Hipeterses Potenciais. Muitos sintomas são idênticos nas mais variadas doenças, por vezes, até fenómenos de impaciência facilmente metizam sintomas físicosquais são os princípios sintomas? FALAR DE SINTOMAS É SEMPER UM TEMA SENSÍVEL. ATUALIMENTE, uma Pesquisa Sociedade no “Dr. Google” Sobre Doenças, E Facilmente se Identifica com Conjunto de Sintomas. Um verdade é que muitos sintomas são idênticos Nas Mais Variadas Doenças, por vezes, até fenómenos de Sofreguidão facilmente metizam sintomas físicos sendão porto urgência uma avaliação de uma avaliação de rigor. Em Todo o Caso, OS Doentes Podem Apresentar Sinais de Fraqueza Dos Membros, Dificuldade de Ingestão, FasciculaÇas, Entre Outros. Depende Tamboma da Tipologia do Moto-Neurónios Afetados. Existe uma trato? Porquê foi referido, trata-se de Uma doença trágico, e de progressão rápida. Existe MedicAção que Tenta AtraSar A Progressão da doença e da Perda da Função Respiratórrica, mas não existe trato. COMO PODEM SER ULTRAPASSADOS OS DESAFIOS Físicos e Emocionais? Um Incerteza é porquê Podem Ser Geridos. Os sintomas físicos, ideais, através de uma coordenação de ingressão proximidade de Médico, O Doente, uma famínia, e profissionAis de saúde das empreas de círculo de círculos e os sãs -danos e os nomes -danos e os nomes -danos e os nidássios são os sões de renda, as respiros da Domicilio -Irséios, as pessoas, as respiros da Domicilio -Irteros. Doentes. Um emocional de nível, uma existência de uma remaguarda familiar Estruturada é fundamental, tal porquê suporte de psicólogos integrados nas Ecastas de paliativos ou mesmo particulares. Em Todo o Caso, Cada IndivÍduo énico, um Mourejar com A Doença e com uma revés. Algun Encontram na Fé A Força Monstriz para corroboração, e com Fazer O Caminho Das Pedras com Maior Capacidade de Aceitaça. Mas é de uma violência incrível. Uma secção respiratórica é alguma coisa que pode ser afetada? Um Pedantismo Respiratórória é Primordial. UMA VEZ QUE O Sistema Motor é Afécado, Os Músculos Respoveis Pela Respiraza Tambema O São. DeSte Modo, O Doente Caminha Rapidamento para uma sujeição de Ventilatórória, Isto é, para um urgência de permanecer Ligado um ventilador para respirar, entanto, para viver. Na Tempo Mais Avançada, Esta Dependente Totalidade. Existirá um momento em que o doente poderá optar pela traqueostomia porquê estratégia para prolongar o tempo de vida, está porque, o ventilazao por uma míscara deixa de se posível, e sóia. Além Disso, Estes Doentes Perdem Uma capacidada de Tossir, Etanto de Expelir Secreções, Ficando Altamenthe Expostos ao Risco de Infeá. EXISTEM EQUIPAMENTOS QUE AJUDAM A REMOVER SUCREÇÕES, MAS TUDO ISTO É DESAFIO CONTÍNICO E DIÁRIO. É Provável viver com esclerose amiotrófica? Não há certificação Uma Só Respota. EM TODO O CASO, ESTOU CERTO QUE PASSARÁ CERTAMENTE PELA Capacidade de Sentir E Interagir Com porquê Nossas emoções e com porquê Dos Outros que nos rodeiam. E ISSO PASSA POR SENTIR O AMOR, PARTILHA, DEDICAÇÃO, COMPAIXÃO, AMIZADE, APRENDIZAGEM e Reflexão. ACREDITO QUE TUDO ISTO ACONTHA NA VIDA DE UM DOENTE. E Entre ele e Todos OS Seus Familiares, Amigos, Cuidadores e Profissionários de Saúde. Poranto Sim. ACREDITO QUE SE PODE VIVER COM ELA, EMBORA ESSE TEMPO SEJA CURTO, E DE UMA VIOLÊNCIA Física E emocional Avassalador. Qual o impacto no dia a dia dos doentes? Totalidade. Por Um Lado, uma consciência de finitude imediata. Mas mais do que esse é, o ‘Caminho Das Pedras’ que terá de ser percorrido. SEM retorno. Qual é uma importação de um Cuidador Nesta doença? Estamos a falar de Uma doença que acarreta Uma Perda Motriz Progressiva Ao Ponto de O doente Poder Ser Incapaz de Produzir Qualquer Moivo. Do Ponto de Vista respiratório, uma dependente progressiva um ventilador, até ao Ponto desta depended ênncia ser 24h por dia. Além Disso, Muitos Destes Doentes Apresentam UM Quadro de Demência que é Generalidade na ELA. Perante Cenário, APRAZ-ME DIZER QUE O CUIDOR SERA UM ANJO DA GuardA. Uma existência de contínuas, específicas e exclusivas para doentes, dependentes de sujeição ventilatória seria fundamental.O que poderia ser feita por secção de vides de vides de vides de vides de vides de vides de vides de vides de vidões encontra-se sobrecarregada, ea que existe por vezes nem sempre está preparada na sua estrutura de recursos humanos (rácio de profissionais/doente e formação avançada em ventilação) para receber estes doentes nas fases mais avançadas da doença, nomeadamente para sota do Cuidador, que é fundamental. Uma existência de unidades de cuidados continua, específicas e exclusivas para doentes, dependem a Ventilatórória Fundamental. GOSTAVA MUITO QUE ESSE FOSSE Um Tema Levado Um debate político. Depois, Temos a Questão dos Cuidados Paliativos. Por Um Lado, um Oferta Não é Homogénea no País, e Muitas Vezes Não Chega A Todos Aqueles que é urgência, ou Tarda em Chegar. Porquê o centena Mélhorar uma qualidade de vida dos doentes? Uma relação próxima entra em Equipa Médica e porquê empreas de cuidados respiratórios domiciliários, que prestam o servio de fornecimento dos ventiladoras; aspiradores de descrições; Formação dos Cuidadores; acompanHamento periódico do doente, é fundamental para o hospital do Hospital da requisito do doente, e ser provável otimizando terapia no Sentido de Promover o Conforto Doente. Extrínseco, associações porquê um Fundamentais de Apela São no Espeque aos Doentes e Seus Cuidadores. Por outro Lado, porquê referência anteriormente, um questionário unidades de cuidados continuados especializadas em doentes dependentes de ventila. ELAS NOO EXISTEM, MAS PODIA SER TEMA DE DISCURSO PÚBLICA.